Dr. Uğur Polat hemofiliye dikkat çekti

     Türkiye Hemofili Derneği Tekirdağ Temsilcisi Dr. Uğur Polat 17 Nisan Hemofili Günü dolayısıyla bir bildiri yayınladı. Hemofilinin ciddiyetinin anlaşılabilmesi için ne olduğunun bilinmesi gerektiğine dikkat çeken Polat`ın, teşhisin ve tedavinin detaylarından bahsettiği bildirisi şöyle:

     "Hemofili; ömür boyu süren, halk arasında kanamanın durmaması olarak bilinen ve genetik yolla geçen bir kanama ve pıhtılaşma bozukluğudur. Doğuştan itibaren görülen bir hastalık olduğu için zamanında ve doğru tanının konulmasını, bir çok uzmanın birlikte kararlaştırarak yapacağı tedaviyi, düzenli ve multidisipliner takibi gerektirmektedir. Tekirdağ ilinde toplam 32 Hemofili hastası bulunmaktadır. Ülkemizde kayıtlı 7000 hemofili ve onların aileleri dikkate alındığında yaklaşık 100.000 kişi bu sorunla yaşamaktadır. Ülkemizdeki kayıtlı hastaların yaklaşık yarısı 1992 yılında kurulan Türkiye Hemofili Derneğimizden (TrHD) hizmet almaktadır.Ocak 2015 tarihinden itibaren TrHD’nin Tekirdağ temsilciliği açılmış ve Dr.Uğur Polat görevlendirilmiştir. Tekirdağ’da yaşayan hemofili hastaların sorunlarının TrHD’e iletilmesi daha sağlıklı ve hızlı olmuştur.

    Türkiye Hemofili Derneğimiz; kurulduğu günden beri hemofili hastalarına karşılıksız hizmet vermekte, yaptığı bilimsel çalışmalarla konuyla ilgili uzmanların yetişmesine ve hastaların tedavisine katkıda bulunmakta, ülkemizi Avrupa Hemofili Birliği’nde (EHC) ve Dünya Hemofili Federasyonu’nda ( WFH) başarıyla temsil etmektedir.

     Düzenli tedavi ve takip yapılamadığında hastaların çoğu hayati organların içine olan kanamalarla kaybedilmekte veya sakat kalmaktadırlar. Maalesef gelişmiş ülkelerde yaşayan hemofililerde sakatlık oranı %2’lere kadar inmişken, ülkemizde bu oran oldukça yüksek (yaklaşık %59) seyretmektedir. Pıhtılaşma bozuklukları FAKTÖR adlı ithal ilaçlarla tedavi edilir. Faktörler, her türlü kanamada kullanıldığı gibi, ağır ve sorunlu hemofililerde sakatlıkların ve ölümlerin önlenmesi için korumak amacıyla da (profilaksi tedavisi) kullanılmaktadır. Oldukça komplike olan bu tedavilerin başarılı olabilmesi için hematoloji uzmanının yanı sıra, diş hekiminden, psikoloğa kadar ilgili tüm disiplinlerin bu hastalığı iyi bilmesi gerekmektedir.

     Türkiye Hemofili Derneği olarak 2005 yılından beri ciddi araştırma ve çalışma sonucunda hazırladığımız, TÜBİTAK tarafından kabul gören “Ulusal Kalıtsal Kanama Bozuklukları Bilgi, Yönetim ve Takip Sistemi” (HemophiLINE) T.C:Sağlık Bakanlığımız ile 16.04.2010 tarihinde imzalanan protokolle uygulamaya konulmuştur. Bununla hasta ve kamu haklarının korunması açısından hastalığa ve tedavisine ilişkin her şey kayıt altına alınmaktadır. Böylece hastalarımızın kısa sürede doğru ve etkin tedaviye ulaşabilmeleri sağlandığı gibi, ortaya çıkan sorunlara çözüm üretecek doğru ve güvenilir bir data oluşmaktadır.

     Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) her yıl olduğu gibi bu yılda 17 Nisan Dünya Hemofili Gününü kamuoyunun bu hastalığa daha dikkat etmesi, resmi otorite, sivil toplum kuruluşları ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüreğinde yaşayanları bir araya getiren organizasyonlarla kutlanmaktadır. Bu bilinç ve amaçla Türkiye Hemofili Derneği’ de bu özel günü sosyal ve bilimsel bir programla kutlamaktadır. Program amacına uygun olarak hastalar, hasta aileleri, hemofili gönüllüleri ve ülkemizin 16 farklı ilinden gelen temsilcilerimizle konu ile ilgili tıp mensupları ve resmi kurum yetkililerinin katılımıyla gerçekleştirilmektedir.

     Kurulduğu 1992 yılından beri hemofililere bilimsel, sosyal, ekonomik, psikolojik ve sağlık alanlarında hizmet veren Derneğimiz (TrHD) bu çabalarıyla ülkemizde hemofili bilinci oluşturmaya, hemofiliklere hastalıklarıyla barışık yaşama duygusu sağlamaya çalışmaktadır.

     Ne zaman yada ne kadar kanayacağını bilemediğimiz ama bilimden aldığı gücü gönülden geçirerek hastalarımıza sunan Türkiye Hemofili Derneği (TrHD) kamu yararına dernek statüsünde olup gün geçtikçe büyümüş, son halkasına 16. İl temsilciliği olarak Tekirdağ İlinide ekleyerek çalışmalarına aralıksız devam etmektedir.

     Önümüzde ki aylarda Çorlu’da sağlıkla ilgili il yöneticilerinin, aile hekimleri başta olmak üzere hekimlerin, hemofili hastalarının ve TrHD Başkanı Prof.Dr.Bülent Zülfikar hocamızın katılacağı bir konferans planlanmaktadır. Bu bilgiyi de paylaşmaktan mutluluk duyduğumu ifade eder 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü tekrar kutlar hemofili hastalarına daha kolay, daha sağlıklı uzun ömürler diler saygı ve sevgilerimi sunarım."